¡YA PUEDO VOLVER A LA UNIDAD DE EM/SFC DEL CLÍNIC!

Clara Valverde

LigaSFC

A veces nuestras luchas dan buenos resultados. Esta es la historia de una victoria.

DECIDO: Estimar la demanda interpuesta por CLARA VALVERDE GEFAELL contra el SERVEI CATALÀ DE LA SALUT, por tanto condeno al SCS a que deriva a la Sra. Valverde a la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, para que pueda recibir la asistencia especializada necesaria para el tratamiento de la enfermedad que padece.

Albert Rudulfo Gimenez, Magistrado-Juez de Juzgado Social número 14 de Barcelona, 1 de septiembre del 2016.

Desde que vine a vivir a Barcelona, en 1994, yo era paciente de un especialista en Encefalomielitis Miálgica (“Síndrome de Fatiga Crónica” o EM/SFC) del Hospital Clínic de Barcelona. Con el tiempo y la lucha de las enfermas de EM/SFC (sobre todo gracias al duro trabajo de Marta Rosselló y Lidia Monterde), se constituyó una Unidad SFC en el Clínic.

El presupuesto para esta Unidad era insuficiente, dado que es, según los expertos internacionales en EM/SFC, una enfermedad que está aumentando de forma importante. La lista de espera de esta Unidad pasó de 90 días en el año 2000 a dos años y medio en el 2004.

En el 2014, yo y miles de pacientes de EM/SFC de esa Unidad fuimos informados de que ya no podíamos ser atendidos en esa unidad y de que nuestro médico de Atención Primaria nos tenía que derivar al hospital de nuestra zona. Pero el problema es que la mayoría de los hospitales de Catalunya no tienen especialistas en EM/SFC, aunque la Resolución 203/VIII del 2008 votada por unanimidad por el Parlament (con mucho postureo, con frases como “Nunca más estaréis solas”) obligaba al Departament de Salut a organizar 14 unidades multidisciplinarias para la EM/SFC y la fibromialgia. Esta Resolución, como ya se ha demostrado y hasta denunciado por el Sindic de Greuges, no se ha cumplido.

Impedida de ver a mi especialista de 20 años, mi médica de cabecera se vio obligada a derivarme al hospital de mi zona, el Hospital Sant Pau. Pero en Sant Pau no hay un especialista en EM/SFC. Los enfermos de EM/SFC que van a Sant Pau son rebotados entre varios especialistas irrelevantes y acaban en un grupo “psicoeducativo” en el que les “enseñan” a tener una actitud “positiva” hacia su enfermedad. No se les ofrece nada de lo que se necesita en una enfermedad tan invalidante como la EM/SFC: analíticas y tratamientos , como en cualquier otra enfermedad inmunológica.

En mi caso, sin ni verme, ni ver ningún informe ni información sobre mi EM/SFC severo, el Hospital Sant Pau contestó a mi médica de cabecera que yo no necesitaba ir a Sant Pau, que se me hiciera seguimiento en Atención Primaria.

Yo, como tantos enfermos de EM/SFC estoy muy enferma. No tengo casi defensas (tengo la disfunción típica de EM/SFC de las células CD8 y CD57), tengo reactivados los virus EBV y CMV, tengo el ciclo de Krebs (la energía a las células) bloqueado en cuatro sitios, mi hígado funciona al 55% de capacidad…o sea, que vivo entre la cama y el sofá. Y también tengo Sensibilidades Químicas Múltiples diagnosticadas en la Unidad SFC del Clínic. En el 2004 el ICAM, sin tener que ir yo a juicio, me concedió la incapacidad absoluta y Benestar Social me concedió una discapacidad del 65%.

…la paciente se encuentra en tierra de nadie, no recibe tratamiento del especialista ni de su área básica de salud.

Albert Rudulfo Gimenez, Magistrado-Juez de Juzgado Social número 14 de Barcelona, 1 de septiembre del 2016.

Miles de enfermos de EM/SFC que se han visto en “tierra de nadie”, después de haber sido excluidos del Clínic, han protestado en los últimos dos años, han contactado con el Departament de Salut y con numerosas instituciones, políticos y organizaciones, sin recibir ninguna ayuda.

Yo decidí ir por la vía judicial y gracias al gran trabajo del Col.lectiu Ronda de Abogados, en especial del abogado Miguel Arenas, he conseguido lo que cualquier enfermo en Catalunya y en España tiene derecho: a ver a su especialista.

La sentencia del juez Albert Rodulfo Giménez condenando al Servei Català de la Salut no obliga a la Unidad SFC del Clínic a readmitir a otros pacientes que expulsó en el 2014 pero:

1. Pone en evidencia que el Departament de Salut está excluyendo de la sanidad pública a miles (solo con EM/SFC somos unos 100.000 en Catalunya) de enfermos que sí pagan sus impuestos, aunque se ven forzados a acudir, si tienen los medios, a la sanidad privada. Los enfermos de EM/SFC y sus familiares en Catalunya están en “tierra de nadie”.
2. Anima a los enfermos de EM/SFC a recurrir a la vía judicial para conseguir lo que es nuestro derecho. Los enfermos interesados deberían estar atentos a la web del Col.lectiu Ronda que en el próximo mes tendrán información de cómo proceder en este sentido. Van a colgar un escrito que se podrá bajar y que el enfermo podrá poner a disposición de su abogado para redactar la demanda. Cualquier abogado interesado puede hacerlo.

 

Si tienes la suerte de no tener EM/SFC o de ser un familiar de un enfermo de EM/SFC, ¿no te indigna esta situación?, ¿no estás en contra de la exclusión sanitaria?

Puedes escribir un correo electrónico al Conseller de Salut, Sr. Antoni Comín a conseller.salut@gencat.cat o por Twitter a @toni_comin y decirle lo que piensas de esta situación.

Esta victoria no es mía. Es de todas y todos los enfermos y enfermas de EM/SFC y sus familiares, que llevan décadas luchando en Catalunya por el derecho básico a la sanidad pública.

Gracias a Miguel Arenas y al Col.lectiu Ronda por trabajar por la justicia social y por haber tomado el camino más difícil, el de estar del lado de los que sufren. Porque los enfermos de EM/SFC no tenemos un minuto al día en el que nuestro cuerpo no nos está gritando.

P.D. Mi abogado, Miguel Arenas, me acaba de informar de que el Servei Català de la Salut va a recurrir esta sentencia.

 

LEAKED INFORMATION: WOMEN SLAVES IN THE UAE

INFORMACIÓN FILTRADA SOBRE MUJERES ESCLAVAS EN LOS EMIRATOS ÁRABES UNIDOS

(Publicamos esta información urgente que nos hace llegar un educador social español y que creemos que necesita ser circulada a la prensa internacional. Os pedimos vuestra ayuda en difundirla por las redes. Gracias   ).

Slavery in the United Arab Emirates (UAE) –

A specific case that has not been in the news, leaked by a Spanish community worker.

 June 25, 2016 

The UAE and Qatar are known, among the Gulf countries, for their remarkable efforts to project a modern, attractive and dynamic image abroad. However, these two countries’ wealth depends not only on oil but also on the cheap labour provided by immigrants.

In Qatar, that takes place with relative decency and discretion, but in the UAE gross exploitation of immigrants and outright slavery are endemic in the private sector, with the Government turning a blind eye to most of these cases, and even covering them up so as not to damage the country’s international reputation.

 A current specific case of slavery concerns 20 young immigrant women (most of them Filipinas) working in a “cleaning services” company in Dubai. Each one of them was hired, initially, as an immigrant worker. But, soon after, conditions changed to de facto slavery, which implies:

 >Absolutely excessive working hours and days, hard physical work, no statutory holidays, no annual vacation, no sick-leave days allowed, very crowded sleeping quarters, etc.

 >As soon as one of the girls complains, the “owner” (that’s the title of the boss!) sues her, manages to win the case, and gets the “legal” right to get a high compensation for damages from that young woman who then is forced to keep working… for free.

 >The “owner”, using pseudo-legal gimmicks and plain brute force, forces those who finish their contracts to “renew” them… to continue working for free.

 >These young women are controlled at all times by guards, drivers and customers / clients. Nonetheless, those few who manage to escape are tracked down, and about half of them are usually captured and taken back to captivity. Then, the “owner” sues them for absconding, wins the case (of course!), and then their debt and their obligation to work for free increases even more. Some of these women who complained have been sold to private customers.

 >By the way, the “owner” confiscates and keeps in a safe the passports of all these young women.  

 >Not being paid, some of these desperate women end up practically forced to provide “extra services” (prostitution) to some of the clients whose homes or offices they clean.

 >The “owner”, who has good connections and protection, has managed (so far) to come out clean from inspections or to avoid them altogether by the simple method of ignoring them, not opening the door, etc. And he refuses to accept any registered or courier mail if he has to sign its reception.   

>These women’s consulates in Dubai say that there is nothing they can do for them.

 I am working on this case from Spain with the help of other people, an international organization and a UAE NGO, but… unfortunately, without any results so far. That’s why I am writing this to you.

 If you want more information, or if you think you can help, please contact me: 

        Juan Valverde  –  jvalverdeg@hotmail.com

………………………………….………………

Information about the “cleaning services” company:

Various “decoy” names of the company (Numbers 1, 2 and 5 have different Facebook profiles, but all of them share the same web page and e-mail address):

   1-Jackline Building Cleaning Services

   2-Jackline professional Maid UAE

   3-Jackline Cleaning Services 

   4-Jackline Maid Services 

   5-City Best Cleaning Services Address: Block P 28, France Cluster   International City, Dubai, UAE

     info@jacklineuae.com

     www.jacklineuae.com

Tel: +971 4 44 88592 Mob: +971 55 8672223 / +971 55 8672224

NOTE 1: The new (June 3^rd) Saudi “owner” ( Mr. Yaser al Yami ) is currently going to the office only once a week, at night, and apparently goes back to Saudi Arabia right after. The day-to-day management continues to be in the hands of the previous Emirati “owner” ( Mr. Mohamed Ibrahim Hassan Ali Al Amiri ). But both of them seem to belong to the same group. 

NOTE 2: In the initial section of their web page, if you scroll down a bit and click on the arrow to the right of “Any” (Employee), you can see the REAL names of some of the young women; then you can ask for “the girl of your choice”…

One of the decoy names of the company, and the name of the former “owner” (now the “vice-owner”).

Facebook images of an ad of “Jackline Building Cleaning Services”.

“Screen capture” of a section of the company’s web page ( www.jacklineuae.com ), showing the real names of some of the girls. The information shown in that web page is not all true. For instance, the real working hours of the girls is from 7:30 am to 11 pm or even 1 am.  Evening / night work has increased recently, and the girls are sometimes asked to provide “Extra Services” to the client, which some of them end up accepting as the only way to get some money, since no salaries are being paid.

Note left by a governmental supervision agency of Dubai on one of the company’s locations, after their “unsuccessful attempt” to carry out an overcrowding inspection.

LA SALA DE ESPERA DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

¿TE ATREVES A SALIR DE LA SALA DE ESPERA?

Clara Valverde

No sé qué esperamos puesto que aquí dentro nunca pasa nada…Brillan las paredes de color blanco que nos protegen de lo inesperado. Santiago López Petit*

En el 2005 nos dijeron “esperar y dar una oportunidad” al Pla Fibromialgia-Síndrome de Fatiga Crónica de la entonces Consellera de Salut Marina Geli y sus compinches (la Fundación FF, Ciutadans Pel Canvi, etc). Ese plan consistía en aparcarnos a los enfermos en Atención Primaria sin posibilidad de unas analíticas y tratamientos relevantes, de un diagnóstico correcto, ni de informes útiles para el ICAM y Benestar Social. Los enfermos bautizamos ese plan como “Plan Guantánamo” porque nos dejaba excluidos de lo sanitario y lo económico de forma permanente. Nos vestimos de naranja y nos echamos en el suelo delante de la Consellería de Salut.

En el 2009 y el 2010 nos dijeron “esperar y dar una oportunidad” a la Resolución 203/VIII votada por unanimidad en el Parlament en mayo del 2008, resolución que fue moneda de cambio por retirar la ILP Fibromialgia-SFC con 140.000 firmas (retirada que consiguió el entonces joven parlamentario del PSC, Toni Comín), ILP que aseguraba, entre otras cosas, Unidades Hospitalarias Especializadas, pediatras para los niños con SFC y un mejor trato por parte del ICAM.

En el 2011 nos dijeron “esperar y dar una oportunidad” al nuevo plan Fibromialgia-SFC de CiU que era diagnosticar todos los SSC como “fibromialgia leve” y recetar antidepresivos y Lyrica. Nada para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica ni para las Sensibilidades Químicas Múltiples. Durante los 4 años de Boi Ruiz, los enfermos de SSC perdimos el poco acceso que teníamos a especialistas, y el ICAM retiró, de forma sistemática, las pensiones que los enfermos de SSC habían obtenido por vía judicial. Y durante esos años, los médicos “expertos en SSC” de la pública hicieron un gran negocio cobrando por informes, a los enfermos de SSC, en BarnaClinic y en sus otras consultas privadas, negocio que continúa.

Estamos en el 2016. Nos dicen “esperar y dar una oportunidad” al nuevo plan SSC del Conseller de Salut Toni Comín, plan elaborado por los médicos de…BarnaClinic! Este plan es igual que el Plan Guantánamo pero con menos acceso a los especialistas de la sanidad pública, con ninguna claridad sobre el problema de la mala praxis masiva en la que se está diagnosticando todos los SSC y muchas otras enfermedades como “fibromialgia”, recetando a todas las mujeres antidepresivos, y así creando el Gran Fibroparking que es Catalunya (la formación que se está llevando a cabo por la CAMFiC para el Departament de Salut para los médicos de cabecera está centrada en eso, diagnóstico de fibromialgia para todos y antidepresivos). Y nada para los enfermos de SQM, nada para los niños con SFC, nada de un trato justo por el ICAM. O sea, más Guantánamo.

Tengo la necesidad de creer en lo que me dicen. Tengo esperanza en ellos. Además me costaría mucho abandonar esta sala. A veces oigo voces de auxilio que vienen de fuera, golpes contra la puerta. Prefiero no mirar. SLP

Mientras tanto los enfermos de SSC sufren, viven muertos en vida en sus camas o mueren de pericarditis, de shock tóxico, de cáncer secundario al SFC. Se desesperan y se suicidan por falta de atención sanitaria, por falta de ayudas económicas, por falta de una palabra amable, por falta de lo mínimo que tienen otros enfermos. Sí, ahora sabemos que el riesgo de suicidio en el SFC en el Estado español es 6 veces más que en la población sana. Ahora tenemos los datos para demostrarlo, pero los políticos prefieren no mirar, no escuchar los golpes en la puerta.

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/sindrome-fatiga-cronica-multiplica-riesgo-suicidio-depresion-5123848

En la sala de espera huele a muerto. Antigu@s amig@s quieren limpiar las cloacas, y han decidido colaborar con los guardianes. Ahora son los nuestros los que nos llaman a participar. SLP

Aunque hay algunos que han decidido colaborar con los guardianes, más y más enfermas y enfermos de SSC no esperamos, no damos una oportunidad a los políticos, administraciones y “expertillos”, porque después de décadas, ya no nos creemos las falsas promesas de los administradores que administran para sus bolsillos y sus aliados. Ya no hacemos caso a los que sabemos que nunca van a atender estas enfermedades porque no son rentables, porque en esta sociedad de la mercantilización, somos un estorbo que mejor dejar morir.

Un día, recuerdo perfectamente cuando fue, me cansé de esperar. Más exactamente, me pregunté qué esperaba sentado en aquella sala. No osé preguntarme el porqué, tan solo el qué. SLP

Nuestra violencia es existir. SLP

*Las citas de Santiago López Petit en este texto son de “En la sala de espera o sobre la rabiosa actualidad” de su último libro El discreto encanto de la política (Editorial Icaria 2016). López Petit es filósofo y autor de numerosos libros, entre otros, Hijos de la Noche (Bellaterra 2014), en el que relata su vida con el Síndrome de Fatiga Crónica.

 

ESTUDIO ESPAÑOL: RIESGO DE SUICIDIO 6 VECES MÁS EN EM/SFC

12 de mayo del 2016

El psicólogo Juan José Jiménez Ortiz, residente en Tarragona, ha llevado a cabo un estudio (que es su tesis doctoral por la Universidad de Valladolid) con el título “DEPRESIÓN Y DESESPERANZA EN PERSONAS CON ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: FACTORES DE RIESGO Y DE PROTECCIÓN” (2016).

Los resultados son altamente preocupantes. El nivel de riesgo de suicidio, de depresión y de desesperación de estos enfermos es mucho más alto que en el resto de la población española debido, sobre todo, a la falta de atención sanitaria, entre otras razones.

El nivel de riesgo de suicidio es 6 VECES MÁS ALTO entre enfermos de EM/SFC que en la población general.

Riesgo de suicidio:

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/sindrome-fatiga-cronica-multiplica-riesgo-suicidio-depresion-5123848

Las historias de los enfermos y de sus familiares:

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/testimonios-victimas-sindrome-fatiga-cronica-5124231

Problemas legales/jurídicos de los enfermos EM/SFC:

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/dificultad-enfermos-sindrome-fatiga-cronica-informes-medicos-necesarios-invalidez-5124600

 

 

RISK OF SUICIDE DUE TO NEGLECT AMONGST PWME

RISK OF SUICIDE DUE TO NEGLECT AMONGST PEOPLE LIVING WITH MYALGIC ENCEPHALOMYEILITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME IN SPAIN:

FIRST SPANISH STUDY

LigaSFC May 12, 2016

SUMMARY

“We will not be a just, advanced nor democratic country as long as there are people who have Myalgic Encephalomyelitis who continue being ignored and INVISIBLE”

Juan Jimenez-Ortiz

Another International Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Day is here. But do people with ME/CFS in Spain have anything to celebrate? No, it does not seem so. That is why the Spanish association of PWME (people with Myalgic Encephalomyelitis), LigaSFC, is launching this very important study by Juan Jimenez-Ortiz on the effects of neglect, mistreatment and lack of proper medical and social care which people with ME/CFS in Spain live with. .

For several decades, PWME in Spain, their associations and their lawyers, have been denouncing that this very serious neuroimmune illness, which affects one in 200 people, live with a great number of social and political factors which, added to their illness, severely reduce their quality of life and put them at risk of suicide (see the numerous articles by the Collectiu Ronda Lawyer’s Cooperative in Barcelona).

These factors include, mainly, a lack of access to relevant medical care and a precarious economic situation due the lack of pensions and other help which people too sick to work are entitled to in Spain. Also the lack of proper care of this illness by the health administrations results in a general lack of social support for PWME.

PWME in Spain have spent decades saying that all they want is what other people who are ill with other pathologies have. But they don’t seem to be listened to.

Socially aware and concerned Spanish psychologist, Juan Jimenez-Ortiz, has carried out a research study (for his PhD thesis by the University of Valladolid) with the title: “Depression, hopelessness in people with Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Risk factors and protection” (2016).

The results of this research study are highly worrisome. The high level of risk of suicide, depression and hopelessness in these patients is much higher than in the rest of the Spanish population due to, mostly, the lack of relevant health care services.

STUDY AND RESULTS

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is one of the Central Sensitivity Syndromes (CSS). Although there are still some questions regarding its etiology, the research done up to now attributes it to a significant alteration in the Central Nervous System which affects the immune and the endocrine systems. This produces severe symptoms of fatigue that is not solved by resting, immune dysfunction, cognitive problems, inflammations, and many more organic alterations.

Due to these dysfunctions and symptoms, PWME’s lives are severely disrupted. All activities of daily life are affected. Many studies, including this one by Jimenez-Ortiz, show that the effects of this illness as well as the institutional abandonment (health care and social care), added to the losses that such an illness produces (work, family and social relations) are related to depression, hopelessness and risk of suicide.

The objectives of this study by Jimenez-Ortiz were the following:

1. To measure the incidence of depression, hopelessness and risk of suicide in a sample of Spanish PWME.
2. To identify which sociodemographic variables or circumstances were related to suffering depression, hopelessness and risk of suicide.
3. Concretize which variables could be modified to reduce the incidence of depression, hopelessness and risk of suicide.
4. Propose a model of probability of depression, hopelessness and risk of suicide amongst PWME.

Jimenez-Ortiz proposed the following hypothesis:

1. There is an incidence amongst PWME higher than the rest of the population of depression, hopelessness and risk of suicide.
2. There is significant sociodemographic and clinical data (circumstances) regarding depression, hopelessness and risk of suicide amongst PWME.
3. There are variables which can affect in a positive manner these circumstances.

In this study, 205 Spanish people participated, all of them diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 187 women and 18 men, between 27 and 71 years of age.

The participants were from the following Spanish Regions: 7 from Andalucia, 1 from Aragon, 1 from Asturias, 5 from the Canary Islands, 4 from Castilla La Mancha, 15 from Castilla y Leon, 102 from Catalonia, 7 from Galicia, 22 from Madrid, 1 from Murcia, 14 from Navarra, 5 from the Basque Country, 3 from La Rioja and 18 from Valencia.

The most significant result in this study is the incidence, amongst PWME, of risk of suicide which is 12.75%, compared to the incidence in the general Spanish population which is 2.3%. The incidence of depression amongst these PWME is 57.25%, compared to the incidence in the general Spanish population which is 4%. And the incidence of hopelessness amongst these PWME is 66.85% (there are no studies of hopelessness in the general Spanish population).

Some of the reasons which have been found to be associated in a significant manner to depression, hopelessness and risk of suicide amongst PWME, include:

To risk of suicide:

• Not having medical care.
• Having ME/CFS affect their capacity to earn a living and the worsening of the economic situation of their family unit.
• Having to turn to family members for help with activities of daily life.
• Not being listened to by doctors.

To depression and hopelessness:

• Having been put down and not treated properly by the health care system.
• Not having regular medical follow-up.
• Having been sent for psychological or psychiatric treatment and been labelled as “rebelious patient”.
• Having lost their job.
• Having lost friendships due to the illness.
• Not being believed when mentioning the effects on their health of chemical agents (chemical sensitivities).
• Having had their intimate (sexual) relationships affected by ME/CFS.
• Having had ME/CFS affect their economic situation.

•  

 

CONCLUSIONS AND RECOMMENDATIONS

The results of this study are very important because they show that:

• PWME have the most significant areas of their lives affected by this illness.
• PWME feel invisible in all aspects of their daily life.
• The disruption crated by the symptoms of ME/CFS added to the negative experiences lived by PWME are related, in a very significant manner, to depression, hopelessness and to risk of suicide.
• Spanish PWME have higher levels of depression, hopelessness and risk of suicide than the rest of Spanish society.

Some of the Preventive Measures that the author, Juan Jimenez-Ortiz, proposes are:

• The abandonment and neglect that Spanish PWME live with from the health care system, from the employment world and from their social and family lives has to be denounced and taken seriuosly. This abandonment and neglect generates suffering among these PWME.

• There is an urgent need to organize and carry out educational and training activities about ME/CFS for health care workers, families and society in general.

 

FOR MORE INFORMATION: info@ligasfc.org

CATALUNYA, EL GRAN FIBROPARKING DE MUJERES

ACEPTANDO LO INACEPTABLE, LO INMORAL, LO ILEGAL

12 de mayo del 2016

Liga SFC/SSC

Hoy es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilización Central (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Múltiples y Sensibilidad Electromagnética). ¿Tenemos algo que celebrar?

Miles, cientos de miles de mujeres en Catalunya están siendo “diagnosticadas” (lo ponemos en comillas porque no se hace un diagnóstico mínimamente correcto, ni los médicos que lo hacen están formados), mejor dicho, “etiquetadas”, con “fibromialgia”, medicadas con psicotrópicos y se les dice que se “adapten”. O sea, se les aparca.

Catalunya se ha convertido en un Gran Fibroparking.

Desde hace casi 20 años atendemos a personas enfermas por email, Facebook, en charlas y en grupos comunitarios. Y cada vez son más y más mujeres que nos explican: “me dicen que tengo fibromialgia”. Al ser preguntadas en detalle por sus síntomas, todo apunta (muchos somos profesionales sanitarios) a que la mujer que nos está hablando tiene, posiblemente, una o más de estas patologías:

• Problemas endocrinológicos (¿tiroides?, ¿suprarenales?, etc)
• Problemas de articulaciones (sobre todo en mujeres que han trabajado en la limpieza)
• Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (infecciones recurrentes, fatiga extrema, problemas cognitivos, etc)
• Sensibilidades Químicas Múltiples (dolor, problemas digestivos, problemas de memoria, intolerancia a productos y comida)

Algunas de estas mujeres (desgraciadamente la minoría, ya que hay que recurrir a la privada para esto) que tienen la posibilidad de hacerse las analíticas pertinentes y un seguimiento por un médico que realmente se ha formado en SSC (inmunología, bioquímica, medicina medioambiental, etc), consiguen un diagnóstico correcto y descubren lo que realmente tienen. Algunos de estos problemas de salud, que se han etiquetado como “fibromialgia”, se pueden mejorar mucho y hasta aliviar por completo.

Otros, como la EM/SFC y las SQM, si la persona sabe que tiene una de estas patologías, puede tener tratamientos sintomáticos relevantes y/o hacer cambios en su vida y en su casa para mejorar su salud.

Pero ahora esto no es posible en Catalunya. Con la etiqueta de “fibromialgia” la persona no puede ayudarse ni tener la ayuda necesaria. Y encima, se les receta psicotrópicos (antidepresivos). ¿Para qué? Eso es un gran tema. Pero hay que explicar que los antidepresivos empeoran la EM/SFC (porque interfieren con las ya dañadas mitocondrias) y las SQM (son químicos que el cuerpo no tolera). Y también empeoran muchas otras enfermedades.

Cuando se habla con las mujeres etiquetadas como “fibromiálgicas”, comparten sus dudas sobre su diagnóstico, sobre cómo están siendo tratadas y medicadas. Y, sobre todo, por cómo están siendo aparcadas al margen de la sociedad, del sistema sanitario público y de todo lo que compone una sociedad democrática.

Pero las cientos de miles de catalanas a quienes se les ha etiquetado con “fibromialgia” y no se les está mirando para ver qué problema de salud realmente tienen, ¿están realmente indignadas? Pues no parece.

La administración sanitaria y sus “expertos” en SSC han conseguido no solo aparcar y dopar los cuerpos de tantas y tantas mujeres. También han conseguido colonizar sus mentes.

Hablando con miles de compañeras que tienen la etiqueta de fibromialgia, nos damos cuenta de que la falta de información les ha creado una gran confusión y una normalización de una situación de maltrato y abuso que es inaceptable, inmoral e ilegal. Una mala praxis masiva que se acepta.

Algunas dicen que “por lo menos sé que tengo un problema físico de salud”. Eso quita el estigma cultural con el que se etiquetaba hasta hace poco a las mujeres cuyos problemas de salud y malestares no se querían escuchar ni atender: “los nervios”. Ahora a las mujeres ya no se les “diagnostica” de “los nervios”. Se les etiqueta de “fibromialgia”. ¿Hemos avanzado?

¿Qué quieren hacer estas enfermas mal diagnosticadas sobre esta situación que les está afectando tan profundamente sus vidas y las de sus familias? Nuestra investigadora nos dice que entrevista tras entrevista, la respuesta a esa importante pregunta es….silencio.

Y ¿cómo se van a quejar y denunciar esta situación? Sin la información básica que tiene cualquier paciente sobre su enfermedad, es muy difícil empoderarse, denunciar y organizarse.

Hasta hay algunas, pero pocas enfermas, que defienden a los “expertillos SSC” que diagnostican mal, que abusan y mal tratan a las mujeres. Sí, les defienden con la frase que tanto oímos entre las enfermas SSC: “Bueno, no digo nada porque necesito los informes del Dr X para el ICAM y Benestar Social”. Y también defienden los abusos de estos “expertos” con el peligroso concepto de “el mal menor” (Garcés 2015).

Sí, hasta ese punto hemos llegado en el Gran Fibroparking que es Catalunya.

Y no, esto no está ocurriendo en ningún otro país del mundo. Esto de etiquetar a cientos de miles de mujeres como “fibromiálgicas” no ocurre fuera de aquí. En el Estado español se está comenzando a imitar esta manera de aparcar a las mujeres, pero no ha llegado al nivel de Catalunya.

¿Feliz Día Internacional de los SSC?

(Gracias a nuestro grupo de afinidad por la investigación, observaciones e ideas).

AMAPOLA Y LOS AVIONES:PRIMER DOCUMENTAL EN CASTELLANO SOBRE EL SFC/EM (Producciones Dziga 2009)

«Yo no podía prever que me iba a ocasionar un trauma que todavía arrastro»

Testimonio de una enferma  de EM/SFC sobre el riesgo psicológico del maltrato asistencial

«Yo no podía prever que me iba a ocasionar un trauma que todavía arrastro»

Escrito por P.C., enferma de EM/SFC

Cuando mi vida empezó a desmoronarse a consecuencia de padecer una enfermedad crónica e incapacitante, después de que una psiquiatra descartara que yo tuviera alguna dolencia que fuera de su competencia, solicité -como medida preventiva- apoyo psicológico para ayudarme a afrontar toda aquella situación que me estaba provocando una enfermedad a la que aún iban a tardar nada menos que ocho años en ponerle nombre: Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. La psicóloga, que sólo me vio una vez, me dijo que no necesitaba volver ni seguir ninguna terapia psicológica, puesto que veía que yo ya tenía las herramientas que iba a necesitar para afrontar y adaptarme a aquello que me estaba ocurriendo. Y, aunque es bastante razonable pensar que una enfermedad crónica e incapacitante que pone tu proyecto de vida patas arriba termine afectándote psicológicamente, por suerte para mí no se equivocó. Quince años después sobrevivo a esta enfermedad todavía sin daños psicológicos reactivos derivados de la misma a pesar de haber tenido que dejar mi trabajo y de todas las renuncias que he tenido que hacer, no sólo a nivel laboral, sino también familiar, económico y social.

Pero hay algo que ni yo podía prever en aquel momento, ni mucho menos aquella psicóloga imaginar, y que sin embargo sí que me iba a ocasionar un trauma y dejar una secuela que todavía arrastro: el daño psicológico derivado del maltrato asistencial que en varias ocasiones sufrí no sólo en aquellos ocho años antes de llegar al diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, sino también después, tanto en consultas médicas, como en evaluaciones de incapacidad y valoración forense. Prueba de ese trauma y mi temor a no saber qué me voy a encontrar puertas adentro en una consulta para cuestiones relacionadas con la EM/SFC es que, meses después de haber sido echada de la unidad por no ser de la zona, todavía no he tenido valor de pedirle a mi médica de cabecera –de la que no tengo queja y es para mí un gran apoyo- que me derive a mi unidad de referencia, si es que existe. Tampoco, y pese a haber cambiado mi lugar de residencia, me atrevo a cambiar de médico de cabecera.

Este maltrato asistencial –la única barrera que no he podido superar- abarca el error y el retraso diagnóstico, cuestionar la naturaleza o existencia de la enfermedad, culpabilizar al enfermo, negar su incapacidad y síntomas, dar tratamientos y pautas que empeoran su estado de salud, etc.

Los médicos que con su tono tratan de disfrazar de dogma una opinión, ignorando los criterios diagnósticos canadienses de la EM/SFC y la labor de investigadores que han dedicado su vida a esta enfermedad con un trabajo fundamentado en la naturaleza orgánica de la EM/SFC, han representado en mi experiencia un factor de riesgo para el que no estaba preparada, quizá porque es algo que se me escapa de toda lógica. Afortunadamente, también he encontrado profesionales que, teniendo o no formación en esta enfermedad, han sabido hacer de la prudencia, el respeto, la empatía y la buena voluntad una herramienta de ayuda por la que les estoy agradecida.

He aceptado y aprendido a vivir con esta enfermedad, con mi esperanza puesta en esos equipos de investigación que, partiendo de la naturaleza orgánica de la EM/SFC, buscan un tratamiento. Pero no puedo aceptar la falta de formación en las facultades de medicina sobre esta enfermedad o la formación desfasada y sesgada, ni las opiniones disfrazadas de dogma que siguen poniendo en riesgo la salud psicológica de los enfermos que ya tenemos bastante con sobrevivir a nuestra enfermedad.

LA SILLA VACÍA: «YO PERDONO A MI CUERPO PERO NO AL DEPARTAMENT DE SALUT»

LA SILLA VACÍA: «YO PERDONO A MI CUERPO PERO NO AL DEPARTAMENT DE SALUT»

Clara Valverde, Liga SFC/SSC

Presentación sobre desigualdades, género y los Síndromes de Sensibilización Central leída en el acto «Contra La Pitjor Epidemia» («Contra La Peor Epidemia») sobre las desigualdades en salud celebrado el 19 de abril 2016 en Barcelona, organizado por Salut, Drets, Acció. Este texto fue leído ante la silla vacía de la autora que, como casi todos los días, estaba en su cama.

Primero quería dar las gracias a las organizadoras de este evento por entender que “accesibilidad” es mucho más que una rampa. También gracias a GREDS por enseñarnos tanto sobre el tema de las desigualdades.

Mi interés en las desigualdades relacionadas al género es, sobre todo, porque soy una de cientos de miles de mujeres en Catalunya que vive con una enfermedad que está excluida del sistema sanitario público y del estado de bienestar, excluidas porque la mayoría de las personas enfermas somos mujeres.

Vivo con Encefalomielitis Miálgica, más conocida como “el Síndrome de Fatiga Crónica” (SFC), una enfermedad inmunológica que es, para resumirla, como si estuviera recibiendo quimioterapia todos los días. O como dice la escritora Laura Hillenbrand, que lleva 40 años en la cama con SFC: “El comparar el SFC a la ‘fatiga’ es como comparar una cerilla con la bomba atómica”.

En Catalunya somos 70.000 personas con SFC, sobre todo mujeres y niños, enfermedad que es uno de los Síndromes de Sensibilización Central como la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples, de las cuales, según el CatSalut, somos 250.000 personas en Catalunya que las tenemos, sobre todo mujeres.

Somos mujeres y esa es la razón principal por la cual estamos sin atención médica relevante. Hace décadas que la discriminación de género en la atención a las enfermas de SSC se publicó.

A principios de los años 1980, cuando estaba empezando la epidemia del Síndrome de Fatiga Crónica, dos médicos pioneros en el estado de Nevada, en los EEUU, los doctores Cheney y Peterson, buscando respuestas, comenzaron a mandar a sus pacientes a los National Insititutes of Health, pacientes que llevaban años muy enfermos con reactivaciones brutales del virus Epstein-Barr y alteraciones inmunológicas en sus células CD8 y NKs.

Los NIH devolvían a los pacientes diciendo que lo que tenían era de origen psicológico. Sorprendidos, Cheney y Peterson se dieron cuenta de que habían estado mandando solo mujeres enfermas a los NIH, y decidieron cambiar y mandar solo hombres con ese mismo cuadro clínico (aunque tenían pocos hombres). Entonces los NIH dijeron que sí, que esos hombres estaban muy enfermos con una inmunodeficiencia muy grave y notificaron a los CDC para que se comenzara a investigar esta enfermedad, aunque ya había sido investigada por numerosos científicos en el Reino Unido y en los EEUU desde el año 1930.

Desde entonces, en muchos países desarrollados, la atención a estas enfermas ha mejorado algo, aunque casi nada si se compara con la atención médica, en los países desarrollados, a otra inmunodeficiencia, la causada por el VIH.

En Noruega, hace 5 años, en Ministerio de Salud pidió perdón públicamente a los enfermos de SFC por los años de desatención. Y ahora son pioneros en el mundo en el uso del medicamento Retuximab para el SFC. Por cierto, que el Retuximab se utiliza en Catalunya para los enfermos de Artritis Reumatoide y para todo tipo de enfermedades inmunológicas, incluida la Esclerosis Múltiple, enfermedad muy parecida a nivel médico y científico al SFC, pero nada parecida a nivel social y político.

Cuando pregunté al especialista en SFC del Clínic, el otro día, si estaban contemplando el uso de Retuximab con las enfermas de SFC en Catalunya, me respondió que no, porque “es muy caro”. En realidad, cuesta lo mismo para todas las enfermedades inmunológicas.

Las enfermas de SFC en Catalunya, igual que las enfermas de Fibromialgia y de Sensibilidades Químicas Múltiples, desde el 2012, ya no tenemos acceso a los especialistas que teníamos antes, cuando estábamos en listas de espera de 2 años y medio (irónicamente, además de luchar porque esas listas de espera se redujeran, durante años he luchado y sigo, para que el resto de los catalanes no tengan listas de espera de 6 meses…¿alguien aquí luchó por que se redujeran las listas de espera de dos años y medio de las enfermas de SSC?).

Desde el Departament de Salut nos dicen que podemos acceder a Atención Primaria donde los médicos de cabecera, solidarios y competentes en Medicina de Familia, nos preguntan: “¿Qué se supone que tengo que hacer contigo? Yo no soy un inmunólogo ni neurólogo. ¿Qué te dice tu especialista?” Pues ya no tenemos acceso a especialistas.

¿Qué pasaría si un cuarto de millón de hombres enfermos con patologías similares como la Esclerosis Múltiple o la Espondilitis, no tuvieran acceso a sus especialistas en Catalunya? Sería un escándalo. Pero claro, nosotras somos mujeres.

Yo intento perdonar a mi sistema inmunológico por no funcionar y por forzarme a pasar los mejores años de mi vida entre la cama y el sofá con este trancazo que no da tregua. Pero no perdono al Departament de Salut por impedir nuestro acceso a la sanidad pública. No perdono a algunos supuestos “especialistas” en SSC de la pública que son autores del Pla SSC del Departament, que nos impiden el acceso a la sanidad pública y así se lucran en BarnaClínic y en sus otras consultas privadas viendo a las enfermas de SSC que necesitan numerosos informes para el ICAM, Benestar Social y juicios. A 200 euros el informe multiplicado por un cuarto de millón de enfermas…¿os hacéis una idea de por qué estos médicos han elaborado el Pla SSC del Departament para que no accedamos a la pública?

No perdono al ICAM por dar altas injustas a las enfermas de SSC que están demasiado enfermas para trabajar, muchas de las cuales se han suicidado ante su futuro imposible. No perdono al Departament de Salut por tantas mujeres, como nuestra compañera Rosa Subirats, enferma de SFC, que han muerto de pericarditis crónica (una de las razones principales de muerte en SFC), que han muerto solas en sus casas después de que en urgencias les dijeran que exageraban. No perdono el que la madre de Álvaro lleve 10 años sentada al lado de la cama de su hijo, enfermo de SFC desde los 7 años sin ninguna ayuda después de ser diagnosticado, solo con la compañía de su madre.

Nunca olvidaremos tantas décadas de exclusión y de desatención. Pero algún día a lo mejor perdonaremos si deja de haber esta desigualdad de género en estas enfermedades. Esta desigualdad es una gran injusticia que afecta a un cuarto de millón de catalanas, injusticia contra la que muchas luchamos desde nuestras camas. Injusticia contra la que necesitamos que tú también luches.                     Gracias, Clara Valverde

Si quieres ver el video de todo el evento, está disponible en este enlace:

 

CONSELL CONSULTIU DE PACIENTS DE CATALUNYA?

CONSELL CONSULTIU DE PACIENTS DE CATALUNYA?

Autors: Rosa SBD i Andreu SG, Emi Calella y Eduard Millan

No fa gaire temps ens sorprenia que el president del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) fos el ja exconseller Boi Ruiz. I ara, sumen i seguim, ho és el conseller Toni Comin.

“El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya es un òrgan assessor representatiu de les associacions de pacients davant l’Administració catalana per donar veu directa als pacients a través dels assumptes que consideri oportuns i possibilita la participació en el procés d’elaboració de les polítiques d’atenció sanitària del Departament de Salut …”

Aquest consell està format per una bona part de vocals que provenen de l’administració catalana, com el COMB, el SEM, la CAMFIC, SCS, i en representació dels pacients hi ha diverses associacions de malalties. Amb tants representants de la pròpia administració la veu dels pacients deu quedar molt i molt reduïda.

El conseller i rei de les retallades presidint un òrgan que representa els malalts de Catalunya?

Quant a la qüestió de les retallades, tant és així que, fins i tot, el Serveis de suport estratègic i operatiu al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya contracta a empreses privades per fer elaboració de memòries, portar el twitter, etc. Exemple del que parlem és l’adjudicació de l’any 2015 a l’empresa NEPHILA Consultoria y Gestión, SCP que ara es diu Nephila Health Partnership SL, on ens trobem dues persones directives, una de les quals prové de la Fundació Signo on compartia patronat amb el senyor Pere Soley , actual director gerent de l’Institut Català de la Salut. Una adjudicació per import de 63.525€ i per una durada de 3 mesos.

Quina necessitat hi ha de contractar serveis amb la privada si el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya depèn del Departament de Salut?

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya? Com?

 

 

 

 

 

 

 

INTENTEN CAMELAR ALS MALALTS

Més «cominades» per intentar camelar als malalts de SSC a Catalunya i no haver d’atendre’ls: